Když bylo Serenity Kiserové 48 let, byl jí diagnostikován autismus. Její diagnóza byla překvapením a zároveň odpovědí na otázky, které si kladla celý život. Jako dítěti Kiserové neustále říkali, že je „moc velká“, že se směje příliš hlasitě, že její pohyby jsou mimo, že říká špatné věci v nesprávný čas. V jedenácti letech byla dvakrát umístěna do ústavu, a to z důvodů, které nedokázala zcela pochopit.
Poté, co jí byl diagnostikován autismus, se Kiserová vrátila a podívala se do papírů z ústavní péče, a tehdy si uvědomila, že rysy, kvůli kterým byla umístěna do ústavu, byly „téměř učebnicovým autismem“, říká Kiserová. Lékaři si všimli, že odmítá navázat oční kontakt, že mluví monotónním hlasem, že zpochybňuje jejich autoritu.
Počet diagnóz autismu roste – jen za posledních deset let se zvýšil až o 175 procent. Podle studie zveřejněné v říjnu 2024 došlo k největšímu nárůstu u osob ve věku 24 až 36 let a také u žen a dívek.
Odborníci tento explozivní nárůst částečně přičítají rostoucímu povědomí o autismu a také klinické definici, která byla rozšířena o stavy, jako je Aspergerův syndrom.
Stále lépe však také chápeme, že autismus může vypadat úplně jinak, než jsme se dříve domnívali.
„Stále existuje stereotyp, že autismus je postižení v dětství, které uvězní lidi v jejich vlastním světě, že lidé jsou odtrženi od společnosti a komunity, že jsou smutní a trpí,“ říká Monique Botha, psycholožka a výzkumnice z Durhamské univerzity, která se ve svém výzkumu zaměřuje na předsudky vyskytující se ve výzkumu autismu. „Realita autismu nemůže být od toho vzdálenější.“
Jak vypadá autismus u dívek jinak
Porucha autistického spektra, zkráceně ASD, je neurologické a vývojové onemocnění, které se vyznačuje odlišnostmi v komunikaci, učení a chování.
Lidé s poruchou autistického spektra mají často omezené zájmy a opakující se chování - například posedlost vlaky nebo memorováním sportovních statistik nebo mají velmi předvídatelný denní režim. Často mají také potíže s komunikací, jako je echolálie, opakování slov nebo frází, které vyslovil někdo jiný, nebo selektivní mutismus, neschopnost mluvit v určitých stresových situacích.
Přestože se vědci a lékaři v rozpoznávání mnoha způsobů, kterými se autismus může projevovat, výrazně zlepšují, stále je mnoho těch, kteří jsou přehlíženi.
„V průměru vidíme, že dívkám a ženám trvá diagnostika déle,“ říká Laura Hullová, výzkumnice z Bristolské univerzity, jejíž výzkum se zaměřuje na duševní zdraví a pohodu u dospívajících a dospělých s autismem. „Když jsou diagnostikovány, bývají starší a mají tendenci procházet více koly hodnocení.“
Jak poznamenává Hull, některé z důvodů, proč mohou být dívky a ženy přehlíženy, spočívají v tom, že mohou být lepší v základních sociálních dovednostech, jako je vedení krátkých rozhovorů nebo navazování omezeného očního kontaktu, jenže pak mají problémy se složitějšími sociálními situacemi, jako je navazování a udržování přátelství. Mohou se u nich také rozvinout zvláštní zájmy, které nejsou stereotypně spojovány s autismem, například se mohou stát posedlými poníky nebo módou spíše než vlaky a počítači.
Ačkoli poměr autistických chlapců a dívek byl v minulosti 4:1, existuje řada studií, které naznačují, že autistických žen a dívek může být více, než si uvědomujeme, což mnozí přičítají tomu, že autismus byl v minulosti studován u chlapců.
V případě Kiserové se jako dítě přistihla, že tíhne k autistickému chlapci ve třídě, jehož gesta, jako je mávání rukama nebo poskakování nahoru a dolů, byla velmi podobná jejím vlastním, jen aby jí učitelé řekli, že se nesmí chovat podobně, protože on je autista a ona ne.
„Celé mé dětství byli diagnostikováni pouze chlapci,“ říká Kiserová. „Hodně jsem mávala rukama, neustále jsem poskakovala a mávala, a to ze mě velmi rychle vymlátili.“
Měnící se chápání toho, jak se autismus prožívá
Ačkoli je autismus klasifikován jako porucha sociální komunikace, výzkum začíná dále ukazovat, že tyto obtíže se týkají spíše rozdílů ve stylu komunikace než neschopnosti komunikovat.
„Stereotypem je, že autisté postrádají empatii a teorii mysli,“ což je schopnost pochopit, co si ostatní lidé mohou myslet, říká Joel Schwartz, psycholog z poradenské společnosti Total Spectrum Counseling, která se specializuje na práci s neurodiverzními pacienty.
V roce 2012 však britský sociolog Damian Milton navrhl problém dvojí empatie, který tvrdí, že komunikační potíže jsou důsledkem rozdílných zkušeností – a že lidé, kteří prožívají svět stejným způsobem, mají větší šanci na úspěšnou interakci.
A skutečně, „pokud byste dali dohromady lidi s autismem a nechali je na něčem pracovat... nakonec to dopadne tak, že ve skutečnosti spolupracují skvěle a skvěle si rozumí a úžasně se do sebe vcítí,“ říká Schwartz.
Toto nové poznání pomohlo rozšířit naši představu o tom, jak může vypadat autismus při jeho diagnostice, a zároveň poskytlo lepší přehled o tom, jaké typy podpory mohou pomoci.
Předpokládá se, že tyto rozdíly v komunikačních stylech vycházejí ze smyslových odlišností, které jsou základním rysem autismu. Způsob, jakým všichni vnímáme svět, závisí na tom, jak mozek zpracovává a interpretuje podněty, jako je hluk nebo bolest. U autistů se to může projevovat neobvykle vysokou tolerancí bolesti nebo neobvyklou citlivostí na zvuk či světlo.
Příliš mnoho podnětů může autisty rychle zahltit a způsobit, že se uzavřou do sebe nebo mají problémy s regulací svých emocí. To může vést ke stereotypnímu autistickému chování, jako je houpání, kroucení, mlácení hlavou nebo mávání rukama. Výzkumy však ukazují, že místo toho, aby autisté byli od těchto opakujících se projevů chování – souhrnně označovaných jako stimulace – odkloněni, pomáhají jim s regulací emocí.
„Přichází tolik informací, které je třeba zpracovat,“ říká Karissa Burnettová, psycholožka autistů a zakladatelka společnosti Divergent Pathways, která se specializuje na práci s neurodiverzními pacienty. „Trvá to trochu déle a může to být zdrcující, zejména pokud jsme nebyli naučeni, jak regulovat emoce.“
Odvrácenou stranou těchto smyslových odlišností však je, že autistům nabízejí jiný pohled na svět. Protože lidé mohou zpracovávat jen tolik smyslových podnětů najednou, má to za následek, že autisté často zpracovávají menší výseky světa – ale s mnohem větším rozlišením.
„Právě tato hloubka prožitku může vést k intenzivní schopnosti spojit se s věcmi kolem sebe, k extrémní radosti a k schopnosti vidět věci do hloubky,“ říká Schwartz.
Pro Schwartze, jehož manželka je autistka, „tím, že jsem se naučil vidět svět jejíma očima, jen trochu, se zlepšila hloubka mého prožívání. Našel jsem více radosti z věcí, které bych jinak přehlížel, jen díky tomu, že jsem je mohl prožívat skrze ni a způsobu, jakým věci vnímá, a to je opravdu krásné,“ říká Schwartz.