Duly na konci života: Nová profese přináší útěchu a důstojnost v posledních okamžicích lidského života

Když byla Jerrymu Creehanovi v lednu 2017 ve věku 64 let diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS), věděl on i jeho žena Sue, že je čeká náročná cesta. Více než rok měl Jerry problémy s rovnováhou, padal a nebyl schopen vstát. ALS (dříve známá jako Lou Gehrigova choroba) je progresivní neurologické onemocnění postihující nervové buňky v mozku a míše, které ovládají volní pohyby svalů, dýchání a další tělesné funkce. Choroba končí ochrnutím a smrtí.

V roce 2020 se jeho stav začal zhoršovat. Pohyboval se na invalidním vozíku, který ovládal už jenom pohybem očí, a dýchat mu pomáhal neinvazivní ventilátor. Když si jeho žena Sue při jedné ze svých návštěv podpůrné skupiny na klinice ALS na Virginia Commonwealth University vyslechla přednášku Shelby Kirillinové, „duly na konci života“, pomyslela si, že něco takového možná hledají.

Kirillinová, která v minulosti pracovala jako zdravotní sestra se specializací na neurotraumata, strávila dvě desetiletí prací na jednotkách intenzivní péče, kde si všímala, „jak špatně bývá okolí připraveno na odchod člena rodiny. Lidé nevědí, jak s lidmi se smrtelnou diagnózou mluvit. Myslela jsem si, že bychom to mohli dělat lépe.“ To ji inspirovalo k tomu, aby se v roce 2015 stala „dulou na konci života“.

„Věděli jsme, že jsme v posledním stádiu ALS, a i když se Jerry umírání nebál, potřebovali jsme někoho, kdo by nám pomohl o tom mluvit,“ vzpomíná Sue, která je konzultantkou v oblasti péče o rány v Richmondu ve Virginii. „Přál si, aby to byla co nejlepší smrt, bez bolesti a bez úzkosti.“

Stále více lidí už dnes zná porodní duly, poporodní duly a možná i potratové duly, které pomáhají ženám vypořádat se s ukončením těhotenství. Ne však už tolik „duly na konci života“, které pracují nejen s umírajícími, ale také s jejich rodinami. Dříve byla tato profese vzácností. Situace se ale změnila během pandemie covidu-19. Od doby, kdy začal virus řádit, se v USA zakládají organizace, které podporují a školí „duly na konci života“. V roce 2019 měla organizace „National End-of-Life Doula Alliance“ (NEDA) v USA 260 členů; k lednu 2024 se počet členů rozrostl na 1 545. Výzkumy ukázaly, že největší počet dul působí v Austrálii, v Kanadě, ve Velké Británii a ve Spojených státech.

„Během pandemie se lidé potýkali s vlastní smrtelností více než kdy jindy, neboť jsme se museli vyrovnávat s umíráním svých nejbližších a se zármutkem,“ říká Ashley Johnsonová, prezidentka organizace NEDA, která sídlí v Orlandu.

Nabídka různých forem podpory

Obecně platí, že „duly na konci života“ poskytují umírajícím lidem a jejich rodinám nelékařskou, soucitnou podporu a vedení. To zahrnuje útěchu a doprovod, stejně jako sociální, emocionální, duchovní a praktickou podporu (například pomoc v domácnosti nebo vyřizování záležitostí), v závislosti na tom, jaké jsou nejsilnější stránky poskytovatelek, a na potřebách pacienta.

Některé „duly na konci života“ pomáhají s plánováním pozůstalosti, plánováním péče na konci života nebo plánováním dědictví. Jiné se zaměřují na pomoc lidem při vytváření prostředí, které si přejí pro své poslední dny, zprostředkovávají obtížné rozhovory mezi klienty a jejich blízkými nebo pomáhají s poradenstvím pro pozůstalé.

„Lidé nechtějí o smrti mluvit – mají z ní velký strach,“ říká Elizabeth „Like“ Lokonová, sociální gerontoložka, která nedávno odešla do důchodu ze Scrippsova gerontologického centra na Miami University v Ohiu a nyní se vzdělává jako „dula na konci života“. „Jako sociální gerontoložka ji chci vyvést ze skrytu a pomoci lidem ji přijmout. V některých kulturách není popírání smrti, oddělování umírajících od živých, tak silné jako v některých západních zemích,“ dodává Lokonová, který vyrůstala v Indonésii.

„Pomáhám lidem na svět i ze světa,“ říká Kirillinová. „Všichni se rodíme do života a smrt kráčí vedle nás.“

Změna přístupu ke smrti

Od svého vzniku v roce 2015 vyškolila Mezinárodní asociace dul na konce života (INELDA) více než 5 600 dul po celém světě. Jejich praxe a výcvik se však značně liší. V USA neexistuje žádný všeobecně uznávaný popis tohoto typu péče ani federální předpisy pro získání titulu „dula na konci života“ nebo dohled nad jejich prací. Studie v časopise „Health & Social Care in the Community“ dospěla k závěru, že neexistence obchodního modelu pro duly umírajících vytváří nesrovnalosti v tom, jaké služby dula umírajícím nabízí a co mohou pacienti a jejich rodiny očekávat.

Organizace INELDA například nabízí 40hodinové školení, zaměřené na základy práce duly a podporu umírajících. Naproti tomu NEDA coby členská organizace nabízí svým absolventkám, poté, co prokážou znalosti a zkušenosti, mikroúvěry na provozování praxe. Další školicí programy organizují čtyřtýdenní osobní kurzy, 12týdenní on-line kurzy, šestitýdenní programy a další formáty odborné přípravy.

Neexistuje ani žádná standardizovaná struktura poplatků pro „duly na konci života“: Podle Johnsonové  se obvykle pohybuje od 20 do 100 dolarů za hodinu v závislosti na místě a rozsahu nabízených služeb. A některé „duly na konci života“ nabízejí klouzavou stupnici honorářů nebo pracují na bázi dobrovolnictví. Jejich služby nejsou hrazeny z pojištění.

Bez ohledu na to, jak jsou vyškoleny nebo placeny, mnoho „dul na konci života“ považuje tuto praxi za smysluplnou a naplňující.

„Lidé to považují za hluboce dojemné – někteří používají slovo čest nebo posvátnost,“ říká Douglas Simpsonová, vyškolená „dula na konci života“ a výkonná ředitelka organizace INELDA. „Duly na konci života pomáhají lidem rozhodovat o podobě svých posledních chvil... Je to velmi naplňující a není to tak depresivní, jak si lidé myslí.“

Během pandemie se Julia Whittyová, spisovatelka z kalifornského okresu Sonoma, která dříve pracovala jako dobrovolnice v hospici, vyškolila na „dulu na konci života“, protože umírala její matka a kamarádka. Chtěla být osobně lépe připravena a chtěla pomoci i dalším lidem s nevyléčitelnou diagnózou ve své sociální sféře.

„Je to oboustranný vztah, protože se něco učíte od někoho, kdo se blíží svému konci,“ říká Whittyová, „a doufám, že mu pomáháte projevit to, co chce ve svých posledních dnech  fyzicky, emocionálně, sociálně a duchovně.“

Mezi věci, které dula na konci života nedělá, patří: nepodává léky, nesleduje životní funkce, nedělá ani nedoporučuje lékařská rozhodnutí za klienta, nevnucuje klientům své hodnoty nebo úsudky a nepůsobí jako terapeut.

„Setkáváme se s lidmi tam, kde jsou – přistupujeme k nim celostním způsobem a pomáháme jim důstojně projít posledními fázemi života,“ říká Johnsonová. „Pomáháme lidem důstojně čelit jejich vlastní smrtelnosti. Podporujeme pozitivní přístup ke smrti a snižujeme jejich společenskou stigmatizaci.“

Vytvoření klidného konce

Jedenáct měsíců před svou smrtí byl Jerry Creehan umístěn do hospicové péče a jeho žena Sue kontaktovala Kirillinovou, která s nimi pracovala jednou až dvakrát měsíčně hodinu denně, potom, když jeho stav zhoršoval, častěji.

Zpočátku jim Kirillinová pomáhala mluvit o tom, jak vypadá smrt a jak by si Jerry svou smrt mohl „přivlastnit“. Někdy trávila čas jenom s Jerrym, jindy jenom se Sue a někdy s oběma dohromady. Když Jerry slábl, Kirillinová mu pomáhala vymýšlet rituály, kterým by se mohl věnovat spolu se svými blízkými; mluvila s ním o tom, jaký by chtěl mít odkaz, a pomáhala mu psát dopisy blízkým. Pod jejím vedením vytvořili podrobný plán pohřbu a on určil osobní věci, které měly být předány lidem, jež měl rád, v den jeho úmrtí. Kirillinová navrhla, aby přátelům a rodinným příslušníkům poslali e-mail s žádostí o sdílení vzpomínek a fotografií na chvíle strávené s Jerrym.

„Dostali jsme úžasnou odezvu a sestavili si deník odkazů,“ vzpomíná Sue, která má s Jerrym tři dospělé děti a šest vnoučat. „Četla jsem mu ho a bylo pro něj velmi potěšující vědět, že měl vliv na životy lidí.“

Poslední večer 2. května 2022 se mu velmi špatně dýchalo. V ložnici bylo devatenáct lidí a někdo otevřel vzácnou láhev pinot noir k přípitku se všemi přítomnými. Jerry byl podle své 46leté manželky certifikovaný degustátor vína, gurmán, vášnivý golfista, cestovatel a zbožný křesťan.

„Otočil se ke mně a řekl: Miláčku, myslím, že je čas,“ vzpomíná. Políbili se a objali se – členové rodiny ji objali – a Jerry Sue řekl: „Miluji tě. Vždycky jsem tě miloval a vždycky budu. Brzy se uvidíme.“ Pak na ni mrkl a zavřel oči, vzpomíná. Vypnuli mu ventilátor a on zemřel.

Poté u něj Kirillinová a hospicová sestra zůstaly, vykoupaly ho, oblékly a připravily jeho tělo pro odvoz do pohřebního ústavu.„Všechno jsme udělali tak, jak si přál – to byl pro mou rodinu velký dar,“ říká Sue.

Zkušenost manželů Creehanových není neobvyklá. Ve studii publikované v loňském roce v časopise „Palliative Care and Social Practice“ vědci vyzpovídali deset pozůstalých rodinných příslušníků o jejich zkušenostech s „dulami na konci života“ a zjistili, že v drtivé většině případů byly jejich zkušenosti pozitivní. Nejcennějším přínosem, který rodiny získaly, bylo zvýšení gramotnosti v oblasti smrti, včetně schopnosti otevřeně hovořit o smrti, což jim pomohlo cítit se silnějšími v péči o své blízké na konci života. Pozitivní efekt se projevil také v tom, že rodiny šířily informace o výhodách využívání služeb „duly na konci života“.

 „Lidé nechtějí čekat, až si pro ně smrt přijde – chtějí hrát s kartami, které dostali, jak nejlépe dovedou,“ říká Kirillinová. „Všichni jednou zemřeme. To nemohu změnit. Ale mohu někomu pomoci ukončit poslední kapitolu jeho života tak, jak si myslí, že by měl. A já budu sedět vedle nich, až se jim to podaří.“